Si Manusia Berbulu 1 Dari 10 Miliar Orang

Malang benar nasib Nat, bocah bernama lengkap Supatra Sasuphan (7) asal Thailand itu. Sejak dilahirkan, sekujur tubuhnya di penuhi rambut. Keganjalan ini sempat mengundang cercaan, tudingan atau justru iba dan bangga bangsanya. Nat adalah bocah dengan kelainan genetika amat sangat langka di dunia.

Terlahir dengan kondisi tak normal seperti bocah kebanyakan, tak menghalangi niat Supatra Sasuphan menimba ilmu. Apalagi dukungan sang bunda, sompol Sasuphan, yang memberi ruang gerak seluasnya bagi anaknya. Ia ingin buah hatinya yang tak biasa itu tumbuh normal seperti bocah sebayanya. Syukurlah, berkat ketegaran dan keberanian sang ibu yang luar biasa, masa masa sulit adaptasi Nat kecil hingga di akui lingkungan sekitar.

Masih terbayang dikepala sompol bagaimana respon yang diterima putrinya saat kali pertama menjejakan kaki kecilnya disekolah taman kanak kanak Ratchabopitch di Chinatown, Bangkok. Masih jelas dalam ingatan Sompol betapa siswa siswi TK itu ketakutan saat melihat Nat pertama kali dating. Setegar tegarnya hati ibu dua anak itu, Nat dan sang kakak,Sukahy, tak urung menjadi ciut. Ia sempat kawatir bila mereka menolak Nat, yang berarti putrinya mustahil dapat menikmati indahnya masa masa bersekolah. Angan memiliki banyak teman dan menikmati permainan yang ceria bisa jadi hanya harapan belaka. Asa seolah lenyap ketika di dapatinya ada siswi di situ menjerit ngeri melihat wajah seram Nat yang hamper seluruhnya di tumbuhi rambut. Dalam sesaat, semua orang di sekolah dating, hanya untuk melihat keanehan Nat, kenang Sompol Sasuphan lirih.

AMBRAS SYNDROME

Hari pertama putrinya bersekolah menjadi kenagan memilukan bagi Sompol. Saat itu beberapa murid TK ketakutan dan lainya menagis. Namun ia seolah mendapat suntikan semangat dari Nat. Mendapat perlakuan tak bersahabat teman temanya, Nat tetap tersenyum. Ia tak terpengaruh. Sompol pun kembali tegar. Tak nyana didikanya bersama sang suami, Samroeng, berhasil membesarkan anak menjadi pribadi yang penuh percaya diri dan bermental baja.

Sejak kecil, Nat memang dibiasakan untuk menegakkan kepala dalam kondisi sesulit apapun. Begitupun saat sedang memperkenalkan diri di hadapan teman teman TK-nya. Langkahnya ringan maju kedepan kelas, sambil menyebarkan senyum lebarnya yang lebih pas disebut menyeringai. Saat seisi kelas mulai gaduh, ia tetap berdiri tenang menunggu mereka tenang.

Sepertinya Nat kecil sudah terbiasa menerima cacian dan hinaan dari orang orang yang melihatnya. Ia maklum benar bila orang terkejut melihatnya sosoknya yang aneh. Seluruh wajah, tangan, badan hingga kakinya di penuhi rambut lebat yang biasa hanya dimiliki hewan mamalia tertentu. Sejak dilahirkan, ia sudah menderita penyakit langka yang biasa disebut Ambras Syndrome, penyakit ini merupakan kelainan bawaan yang di istilahkan juga dengan Hypertrichosis.

Mengapa dikategorikan langka? Sebabnya, karena kelainan ini hanya di derita oleh 1 dari 10 miliar kasus. Tercatat, penderita Ambras Syndrome pertama di alami anak laki laki dan seorang cucu dari pria bernama Petrus Gonzales. Mereka orang pertama yang tercatat mengalami kasusu ketidak normalan Gen sehingga menyuburkan rambut halus di sekujur tubuhnya hingga lebat luar biasa.

Kejadian pertama yang menimpa keluarga Petrus itu di jumpai pada tahun 1648. Meeka tinggal di dekat Kastil Ambras, Innsbung, Austrlia. Itulah sebabnya mengapa kelainan genetic yang menyebabkan tubuh di penuhi rambut deberi nama Ambras Syndrome, sama seperti lokasi penyakit ini pertama kali ditemukan. Uniknya, baru sekitar 400 tahun kemudian baru ditemukan 50 kasus serupa di seluruh dunia. Inilah yang menjadikan Ambras Syndrome tergolong penyakit sangat langka di dunia.

DICAP MANUSIA KERA

Julukan anak aneh atau cap cap lain yang menyesahkan hati kerap diterima Nat dan ibu. Sebut saja, mulai dari julukan manusia rambut, manusia kera atau manusia anjing yang berkali kali di terima Nat. Sompol mengibaratkan gunjingan itu makanan wajib mereka setiap hari, sudah menjadi bagian hidup kami, jelas Sompol getir.

Cerita Sompol pun mengalir. Pernah suatu pagi ada seseorang yang menanyakan apakah anaknya memakai topeng. Menghadapi pertanyaan itu, ia biasanya berusaha menjelaskan kondisi anaknya tercinta. Semakin lama, kami semakin terbiasa menghadapi pertanyaan sejenis, ujarnya lirih. Tak hanya itu, Sompol juga menceritakan respon tak mengenakan lainya saat ia tengah berjalan jalan dengan Nat.

LAHIR NORMAL

Siapa nyana jika bocah yang lahir normal pada Agustus 1999 di Bangkok, Thailan ini bisa menjadi pusat perhatian dunia. Bocah istimewa ini, jika bisa dikatakan demikian, lahir dengan berat 3,2 kg. Saya melahirkan melalui operasi Caesar, jadi dua hari pertama saya belum sempat melihatnya, tutur Sompol. Baru ketika kondisi fisiknya pulih, ia tidak sabar ingin segera menimang buah hatinya yang kedua itu.

Seperti harapan ibu yang baru melahirkan umumnya tentu saja mendapati anaknya sehat dan lucu menjadi kado terindah untuknya. Ketika saya akan melihatnya, dokter sempat memperingatkan. Anak anda sehat dan baik baik saja, tapi memiliki banyak rambut, ingat Sompol, mengulang perkataan dokter saat itu. Awalnya Sompol tidak mengerti maksut perkataan sang dokter, bahkan tidak sedikitpun hala hal buruk terpikir dalam benaknya.

Seorang bayi dengan kepala penuh rambut bukanlah masalah besar, pikir Sompol saat itu. Ia toh sering melihat bayi lain memiliki banyak rambut. Tapi alangkah kagetnya wanita ini ketika melihat tubuh kecil Nat dalam balutan kain tengah tertidur. Saya kaget, sekujur tubuhnya di tutupi rambut-rambut halus seperti kucing.

Namun keterkejutan itu tidak di biarkan terlalu lama. Saya justru heran dan takjub. Entah mengapa perasaan terkejut segera berubah menjadi simpati dan cinta. Bayi mungil itu anak saya dan saya sangat mencintainya. Namun di sisi lain, dalam waktu bersamaan, sebagai ibu saya menyesal dengan apa yang dialami Nat, karena saya tau masa depanya tidak akan berjalan dengan mudah.

Demi masa depan sang putri pula, keluarga dengan bantuan tim dokter berusahan melakukan tindakan konkret. Dalam satu bulan pertama, dokter bekerja untuk mengetahui mengapa Nat memiliki banyal rambut. Dokter pun mengambil sempel darah dan mempelajari DNA-nya di labolatorium di Sidney, Australia. Syukurlah hasil tes menunjukan Nat termasuk anak sehar dan normal. Ia hanya memiliki rambut lebih banyak dari anak pada umumnya.

Untuk menghilangkan rambut berlebih pada Nat, pada usia 2 tahun, dokter sempat melakukan pengaobatan dengan sinar laser, sayang gagal, Nat mengalami reaksi sangat buruk terhadap pengobatan tersebut, Wajahnya terlihat memar dan bengkak. Sedangkan matanya memerah dan terasa sakit, ingat Sompol. Setelah itu, bukanya sembuh, rambut di tubuh Nat justru semakin lebat dari pada sebelumnya. Oleh karena itu kami memutuskan untuk tidak melanjutkan tindakan pengobatan tadi.

Akhirnya dengan sikap pasrah pihak keluarga menerima keadaan putri bungsunya. Hanya saja selang beberapa minggu, rambut Nat harus dipotong meski itu tidak bertahan lama. “Kami sering menasehatinya untuk memastikan ia selalu bahagia menghadapi kondisi dirinya,” ujar sang Ibu yang bangga pada putrinya. “ Kami mengatakan, ia hanya mengalami masalah dengan rambutnya. Masih banyak orang lain dengan kondisi lebih buruk. Kami meyakinkannya, ia anak yang sangat spesial dan kami sangat mencintainya walau bagaimanapun rupanya’ “ kata Sompol mengulangi nasehat Nat.

Untunglah sejauh ini nasihat orang tua Nat berhasil menenangkan dirinya. Ia seakan tak terbebani saat setiap hari berkaca di cermin dan menyisir rambut lebat di seleuruh wajahnya. Segala rutinitas yang dilakukan Nat menandakan bocah cilik ini selalu siap menghadapi hari – harinya meski terburuk sekalipun.

                                               =SEKIAN DAN TERIMAKASIH=